En boucle…

La lutte jamais finie, les espoirs qui tournent court, les épuisantes et dérisoires stratégies mises en place pour vivre une vie normale, la peur d’avoir l’air étrange, bizarre … tout cela Céline Lefève (directrice de la chaire coopérative Philosophie à l’hôpital – Assistance publique – Hôpitaux de Paris , auteure de plusieurs ouvrages sur le soin) le décrypte, avec une précision et une empathie exceptionnelles, dans un article où elle dresse un tableau de ce qu’est la maladie chronique. Toutes choses qu’on ignore sauf si on est soi-même atteint, car, il faut bien le reconnaître, ce n’est pas très palpitant ces symptômes récurrents, cette évolution qui n’en est pas une, ces répétitions incessantes…Difficile de s’y intéresser, de compatir alors qu’on le peut, assez spontanément, pour les « maladies graves »
Or… Or les 20 millions de personnes en France qui sont concernées vivent un petit enfer souvent peu spectaculaire, mais enfer quand même. On le sait : la vie est alternance. Oui, mais dans la maladie chronique cette alternance est permanente, si l’on peut dire ! C’est l’expérience d’un conflit sans fin « entre une tendance au chaos et à l’usure et la résistance et l’inventivité du malade. » L’enjeu de cette lutte : contrer la tendance de la maladie à vous déposséder de votre propre vie, à vous empêcher dans vos décisions, vos actes des plus banals, plus quotidiens, aux plus cruciaux. Une double vie, « une délibération permanente » Un combat pour rester dans la normalité, pour ne pas se laisser réduire à son agenda médical.
Cette lutte, ce combat ne peuvent pas se mener seul. La médecine doit certes soigner mais aussi soutenir ce travail de « construction de la vie avec la maladie » – et là il y a encore bien du pain sur la planche : il n’est pas sûr que cet aspect de la mission fasse partie de la formation des médecins. Céline Lefève rejette toute notion de dolorisme (ouf ! merci). La maladie facteur de dépassement de soi : non. Ce n’est pas la souffrance qui est riche et formatrice, ce sont les pratiques et les relations, mises en œuvre pour l’endiguer, entre soigné et soignants, entre le malade et les êtres chers.
Une consolation selon l’auteure : cet état favoriserait l’invention de sa vie, une manière réévaluée de la vivre où petit à petit se dégage ce qui importe profondément. Autre constat : il est difficile de faire le récit d’une vie ou même d’un moment de vie avec la maladie chronique tant l’alternance souffrance et soulagement, chute et relève s’enchaînent… Allez, on tente ?
La maladie chronique révèle les liens affectifs qui nous tiennent en vie. Céline Lefève. Le Monde. Mardi 21 août

La lutte à bras le corps, encore,  Le Lambeau. Ne passez pas à côté de cette lecture. Toutes les critiques enthousiastes que vous avez pu lire ou entendre sont encore en deça de la réalité. C’est un très grand livre qu’a écrit Philippe Lançon, journaliste à Libération et Charlie Hebdo, survivant de l’attentat du 7 janvier 2015. Sa vie saccagée, la mémoire de ses amis morts qui le taraude, la reconstruction du tiers de son visage détruit (sa mâchoire), ses 17 interventions chirurgicales, son combat quotidien pour survivre puis revivre puis vivre … tout nous est dit, sans pudeur mais sans pathos, sans dolorisme encore une fois, sans rage, au contraire avec une douceur vis-à-vis de lui-même et de tous ceux qui l’accompagnent. C’est d’une vérité et d’une beauté confondantes, on y perçoit l’essence même de la vie. On voudrait tout raconter, ses relations avec Chloé sa chirurgienne, les sonneries, les « merles noirs »  des chambres voisines la nuit, son retour vers les vivants par l’écriture d’un article suivi d’autres (celui qui écrivait n’était plus, pour quelques minutes, pour une heure, le patient sur lequel il écrivait : il était reporteur et chroniqueur d’une reconstruction), ses descentes au bloc avec La montagne magique de Thomas Mann, Les lettres de Kafka, La Recherche du temps perdu et plus précisément le passage sur la mort de la grand-mère, sorte de « prière préopératoire ».

Je rédige ces lignes et le soir même j’écoute sur France Culture le Répliques de Finkielkraut du 1er septembre intitulé « La mort de la grand-mère  dans La Recherche du temps perdu »  – que ces correspondances sont réjouissantes ! L’émission se déroule avec Philippe Lançon et Antoine Compagnon, et leur échange sur Proust est passionnant. Compagnon rappelle à Lançon que la musique, Bach, l’accompagne aussi dans son épreuve : Le clavier bien tempéré par Sviatoslav Richter, les Variations Goldberg par Glenn Gould ou Wilhem Kempff, L’Art de la fugue par Zhu Xiao-Mei. (Dans le livre il y a aussi un superbe passage sur un ami violoniste qui vient lui jouer la Chaconne dans sa chambre. )
Sur les ondes, le journaliste insiste sur l’importance dans son histoire de la famille, des amis, des médecins – il n’est pas d’accord avec le partis-pris proustien, agacé par son pessimisme et sa mise en scène permanente de la solitude, du mensonge et du malentendu. Mettant en avant le besoin vital de cette chaîne de bienveillance, il rejoint le propos de Céline Lefève . Et me renvoie vers un autre ouvrage (que je n’ai pas encore lu)- Le care monde de Pascale Molinier qui défend un mouvement en train de prendre de l’importance, celui du développement éthique de la sollicitude, mouvement venu des Etats-Unis. Comme nous est venu, à l’inverse, le pathétique raz-de-marée de la psychologie positive et du développement personnel qui font peser sur l’individu l’entière responsabilité de sa condition et dont rend compte Happycratie sous la plume d’Edgar Cabanas et Eva Illouz (que je n’ai pas encore lu non plus). Enfin ! un contre-pied aux innombrables déclarations sur cet impératif du bonheur. L’incompréhension teintée de mépris qui vous tombe dessus si vous vous insurgez contre cette dictature… Dans Le Lambeau on lit : « Je suis hermétique aux méthodes Coué et à la méditation

Le Lambeau. Philippe Lançon. Gallimard
Le care monde. Trois essais de psychologie sociale. Pascale Molinier. Lyon, ENS Éditions, coll. « Perspectives du care .
Happycratie. Comment l’industrie du bonheur a pris le contrôle de nos vies. Edgar Cabanas et Eva Illouz . Premier Parallèle.

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